Palliatieve fase & Levenseinde
Het specifieke van de medische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is dat de patiënt geheel of ten dele wilsonbekwaam is op het gebied van besluitvorming rondom het levenseinde. Voor veel patiënten zal de eis te hoog gegrepen zijn om voornamelijk op rationele gronden de handelingsalternatieven te overzien en te doorzien.
Wilsbekwaamheid
Wilsbekwaamheid speelt dus een belangrijke rol in de besluitvorming rond de palliatieve fase en het levenseinde. Vanwege de ingrijpende aard van de keuzes die gemaakt worden (in de uiterste consequentie gaat het om een onherroepelijke keuze, namelijk het sterven) verdient de wilsbekwaamheid van de patiënt met een verstandelijke beperking bijzondere aandacht.
Mensen met een verstandelijke beperking laten vaak op eigen wijze een wilsuiting zien, in gedrag of in verbale uitingen, zonder (volledig) aan de criteria voor wilsbekwaamheid te voldoen. Deze uitingen moeten met zorg geïnterpreteerd worden omdat zij het uitgangspunt dienen te zijn voor het besluitvormingsproces in de palliatieve fase. Hiermee wordt zoveel mogelijk recht gedaan aan de persoon in zijn laatste levensfase.
Het is niet altijd eenvoudig om uitingen van de patiënt te interpreteren; dit vergt goede communicatie met de patiënt, goede registratie van uitingen nu en in het verleden (levensverhaal, levensloop) en een open gesprek over deze elementen tussen betrokkenen.
Palliatieve fase
De behandeling en verzorging van deze patiënten in de palliatieve fase kent specifieke problemen. Een deel van de patiënten zal niet alle vormen van verzorging verdragen of begrijpen. Mensen kunnen afwerend zijn in lichamelijk contact (vooral bij autistische mensen komt dit frequent voor, maar ook bij mensen met een ernstiger niveau van verstandelijke beperking) en daardoor de noodzakelijke verzorging (wassen, wondverzorging etc.) bemoeilijken.
Dit geldt vaak nog sterker voor medische behandelingen die in de palliatieve fase nodig worden geacht omdat deze vaak bedreigender zijn en/of in een vreemde omgeving worden uitgevoerd, zoals bestraling, katheteriseren of regionale of spinale pijnbestrijding. Hierdoor zijn niet alle denkbare mogelijkheden van palliatieve zorg haalbaar.
Producten bij dit thema
Wet- en regelgeving
In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking krijgen de client/patiënt en de...